1. Изображения/файлы просьба закачивать только на наш сайт.
    Кнопка "Загрузить файл" находится под окном для ввода текста.
  2. Задача: поиск и публикация интересных тематических материалов.
    Желаемый раздел указать в личном сообщении после регистрации.
  3. Соблюдение врачебной тайны — неотъемлемое правило сайта.
    Не забывайте удалять персональные данные пациента перед публикацией материала.

Жизнь с аутизмом: мир должен приспособиться

Тема в разделе "F84 Детский аутизм, с. Аспергера и др.", создана пользователем Психиатр Кац, 2 апр 2016.

  1. Психиатр Кац

    Психиатр Кац Врач психиатр-нарколог Команда форума

    Сообщения:
    421
    Адрес:
    Москва
    Жизнь с аутизмом: мир должен приспособиться

    джулия улица сезам.jpg
    К героям сериала "Улица Сезам" недавно присоединилась Джулия, которая ведет себя, как дети с аутизмом

    Год назад, в День распространения информации об аутизме, Русская служба Би-би-си опубликовала мой первый блог, в котором я постаралась как можно честнее рассказать о том, каково это - узнать, что у твоего ребенка аутизм.

    Я получила и продолжаю получать множество писем и сообщений на "Фейсбуке" от родителей и даже бабушек и дедушек таких же детей, как моя Лиза, с вопросами, просьбами, готовностью прийти на помощь, обменяться опытом или просто желанием подружиться. Завязались знакомства, виртуальные и личные.

    Сейчас же мне придает уверенности в нужности этого блога то, что я получаю отзывы, в том числе и от самих людей с аутизмом, и это слова не возмущения ("зачем выставлять такое напоказ?"), а поддержки. Спасибо.

    "Быть другим – это нормально"
    "Мы все совершенно разные, второго такого уже не найдешь, но в каких-то важный вещах мы очень похожи: мы – просто дети, и мы хотим играть, и мы все чудесные, каждый по-своему", - эта песенка "The Amazing Song", которую весело распевают герои американской детской передачи "Улица Сезам", каждый раз заставляет меня вытирать слезы.

    Честное слово, каждый раз. Потому что это песня о принятии. Принятии детей с аутизмом, которые чудесны в чем-то своем, которым тоже бывает весело и грустно, и тоже нужен друг.

    В октябре прошлого года создатели "Улицы Сезам" запустили кампанию, призванную помочь избавиться от стереотипов вокруг расстройства аутистического спектра и неприятия детей с этим диагнозом своими сверстниками.

    В выпусках программы кукольные персонажи "Улицы Сезам" ходят в гости к детям с аутизмом и их братьям и сестрам, в компьютерной версии сериала они играют с маленькой девочкой Джулией, которая в возбуждении размахивает руками и не всегда отвечает на дружеское приветствие, зато отлично считает и никогда не забывает слова из песен.

    Мне кажется, эта инициатива создателей "Сезама" - один из лучших способов рассказать об аутизме, и не только детям, но и взрослым. И не обязательно для этого ждать официального повода - приходящегося на 2 апреля Всемирного дня распространения информации об аутизме.

    Еще один хороший и доходчивый способ – чаще давать слово самим людям с аутизмом – тем, кто может выразить свои мысли – устно, письменно или в картинках, кому как легче. Я стараюсь как можно больше получать информации об аутизме, как говорится, из первых рук, чтобы научиться лучше понимать свою дочку.

    "Помогите-зубы-болят"

    аутизм.jpg
    "Льет как из ведра" ("It's raining cats and dogs" ) – альбом иллюстраций к английским идиомам, которые многие аутисты часто воспринимает слишком буквально

    "Аутизм сложен тем, что ты хочешь вести себя по-другому, но часто не можешь этого сделать. Грустно, потому что люди не понимают, что иногда я просто не могу контролировать себя, и злятся на меня", - написала на компьютере девушка из Канады Карли Флейшман, которую до 11 лет считали умственно отсталой - ее аутизм сопровождается тяжелейшими моторными нарушениями, и она казалась абсолютно не способной к общению, пока в 11 лет не добралась до компьютера и не напечатала: "Помогите-зубы-болят".

    "Аутизм – это не болезнь, это тип личности... Сложности, которые мы испытываем каждый день, во многом вызваны тем, что мы пытаемся функционировать не приспособленном для нас мире, среди людей, которые нас не понимают, - пишет в журнале "Твой аутизм" британского Национального аутистического сообщества другая девушка с аутизмом, Лора Джейн. – Мы не поломаны, нам просто нужна поддержка, понимание и принятие".

    "Аутизм – это не что-то отдельное от меня, - говорит собеседница журнала "Твой аутизм" Трейси. – Я не могу его снять и повесить, как пальто. Аутизм – это моя самая суть".

    Кто, как не сами аутисты, может объяснить, почему им необходимо махать руками или раскачиваться (то, что называется "стимить"), громко вокализировать, почему для кого-то из них невыносимо находиться в шумных помещениях, рядом с кем-то даже немного надушенным, почему зрительный контакт может вызывать физическую боль.

    Британское аутистическое сообщество к этому дню подготовило короткометражный фильм под названием "Слишком много информации" ( "Too much information") о том, как человек с аутизмом может воспринимать окружающий мир в условиях, когда от него не ускользает ни одна деталь, ни один звук, запах или движение прохожего.

    Если это действительно так, не удивительно, что мозг очень быстро перегружается, и человеку с аутизмом необходимо на время как-то перекрыть поток информации.

    Одна моя замечательная подруга подарила мне удивительную книгу британского студента Майкла Бартона, высокофункционального аутиста. Эта книга под названием "Льет как из ведра" ("It's raining cats and dogs" ) – альбом иллюстраций к английским идиомам, метафорам и расхожим выражениям, которые Майкл, как и многие другие аутисты, часто воспринимает слишком буквально.

    Еще будучи школьником, Майкл начал составлять картотеку рисунков, отображающих его буквальное восприятие идиом, и методично запоминает их истинное значение. Отличное подспорье, как для других людей с аутизмом, так и для изучающих английский язык!

    Например, под идиомой "In a pickle" (буквально – "в соленом огурце") Майкл нарисовал человечка в огурце, а внизу уже подписал значение этого выражения – "в сложной ситуации".

    Что бы сказала Лиза?

    джо аутист.jpg
    На первом канале Би-би-си идет сериал "Слово на букву "А" о том, как семья переживает потрясение, узнав об аутизме пятилетнего сына Джо

    Какое счастье, что есть люди, способные обо всем этом рассказать. Кстати, до сих пор среди самих людей с аутизмом, по крайне мере в Великобритании, идут споры о том, как лучше их называть – "аутист", "человек с аутизмом", "Аутик", "Аспи", мнения расходятся. Более солидарны участники дискуссий в том, что нельзя говорить "больной аутизмом", хотя и тут есть разногласия.

    Мне интересно, сможет ли когда-нибудь моя шестилетняя дочка Лиза выразить, что она чувствует, как она себя ощущает в этом мире, что она думает о моем отношении к ней или о своих сестрах.

    Каждый раз, когда я пишу новый блог, я думаю, одобрила ли бы его Лиза? Согласна ли она, что я рассказываю о наших с ней сложностях, иногда в самых неприглядных деталях, как например, когда у нее случилась истерика в самолете во время летних каникул?

    Может, когда-нибудь Лиза и выскажет свое "фи", а может, даже продолжит писать о себе сама?

    Пока Лиза и ее сверстники "в спектре" еще маленькие, время работает на нас. Проблема аутизма настолько велика (со слов одного врача, только в нашем районе каждый месяц диагноз "Расстройство аутистического спектра" ставится 12 новым пациентам), что мир просто обязан приспособиться к нуждам наших детей.

    Этой весной, в преддверии 2 апреля, об аутизме в Британии говорят как никогда много, устраивают недели повышения осведомленности в школах, проводят марафоны, показывают документальные фильмы, а Би-би-си даже сняла целый сериал "Слово на букву "А" о том, как семья переживает потрясение, узнав об аутизме пятилетнего сына Джо.

    Мне же накануне 2 апреля всегда вспоминается забавный случай, как два года назад, когда Лиза еще ходила в садик, воспитатели решили поддержать акцию британского Национального аутистического сообщества и попросили всех детей явиться в пижамах, чтобы показать, что быть не таким, как все – это нормально.

    Естественно, Лиза наотрез отказалась идти в садик не так, как она привыкла, и на фоне довольных детей, прыгавших по садику в пижамах, выделялась своим аккуратным видом - в любимом джинсовом сарафане и полосатых колготках.

    Лизе не надо пижамой доказывать, что быть не такой, как все – это нормально. Она и так отличается от других каждый день. И это нормально...

    __________________________________________________________________

    Автор этого текста - журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагностирован аутизм.

    bbc.com/russian/blogs/2016/04/160401_blog_anna_cook_autism_day